глаза

Дети которых не видно и проблемы реабилитации семьи

Существует масса причин, по которым на свет появляются дети с теми или иными нарушениями в работе организма. Врожденные ли это проблемы,  приобретенные во время родов, или на первом году жизни, неважно. Произошедшее, безусловно, воспринимается родителями, как трагедия.  Для семьи это колоссальный стресс и серьезнейшее испытание.   Наверное, нет такой семьи, которая вышла бы из-под такого удара судьбы психологически здоровой. Во всяком случае, мне такие семьи неизвестны.

Попавшие в психотравмирующую ситуацию родители, по мере  развития ситуации и решения возникшей проблемы, как бы  «инвалидизируются» вместе с ребенком.  Дальнейшее течение жизни такой семьи, зависит от типа ответа психики родителей.

Из моих личных наблюдений я бы выделила несколько основных моделей поведения родителей

(в основном матерей)

 

 

1-я модель назовем ее «Скорбно – Жалостливая».(СЖ)

 Мы видим  женщину с постоянно тревожным взглядом, опущенными уголками губ. Она  очень внимательно слушает,  записывает все рекомендации, от кого бы они ни исходили.

 Ребенок в такой семье, постоянно находятся на каком-нибудь этапе очередного «излечения», неважно у кого. Это может быть крупный реабилитационный центр, стационар или знахарь-колдун, в стране или зарубежом,  на посещение которого было продано нечто последнее или взят большой долг.  В таких семьях, специфический ребенок, это способ оправдания всего в жизни не случившегося. Такие мамочки очень любят  болезное состояние своих детей, они холят и лелеют его. Дети  СЖ модели даже если они имеют все возможности к реабилитации не получают ее в той плоскости и в той мере, которая им необходима.

 Семьи, в которых мать  исповедует СЖ-форму поведения, через непродолжительное время становятся неполными. Уход отца из семьи добавляет ощутимую долю к «страданиям» и еще больше усугубляет ситуацию.

 Детки, воспитанные в СЖ среде, вырастают ни к чему не приспособленными, с нереализованным потенциалом, и как правило, после смерти опекуна заканчивают свою жизнь в интернате.

 

2-я форма,  назовем ее Аффективно-Агрессивной. (АА) Этот вариант  встречается несколько реже. В центре этой модели находится «больной» ребенок, под охраной и защитой матери ( реже всей семьи) готовой «порвать» любого, кто останется равнодушен или не проявит достаточного, по ее мнению, участия  к "горю" и чаяниям центральной фигуры. А окружает этот конгломерат «проклятое», «во всем виноватое», «бессердечное»,  и т.д и т.п. общество, которое обязано платить, отвечать за грехи, извиняться за нерасторопность.

 В варианте АА ребенок флаг, таран, способ и смысл существования.

Как правило, дети модели АА получают должную реабилитацию, хотя общество неохотно принимает их в свой круг. Морально-психологически они навсегда остаются детьми, за которых мама решает все и контролирует каждое их действие.

 Семьи с такой моделью поведения, чаще всего, также бывают неполные. И после смерти опекуна выросший в такой семье инвалид детства, также чаще всего, попадает в интернат, по причине полной психологической инфантильности.

 

3 модель: Внешне Обычная Семья (ВОС). Наиболее редко встречающейся, в нашей стране, вариант. В модели ВОС ребенок не единственный, либо не рожденный последим, а один из членов семьи. Семьи чаще полные. Дети адекватно реабилитированы. Многие в будущем самостоятельно устраивают свою личную, профессиональную и общественную жизнь. Модель отличается от среднестатистической семьи формой ведения быта, и внешней закрытостью. Это определенный свой мир, с ограниченной внешней связью. Чтобы быть вхожим в такую семью, нужно обладать требуемыми этой семьей качествами. Причем, требования эти чаще специфичны настолько,  что обычному человеку соответствовать им сложно. Семья редко обращается за помощью, свои проблемы решает самостоятельно, либо вообще скрывает от общества наличие в семье ребенка – инвалида.

 

   Встречаются  иные варианты, например семьи  супруги в которых сами имеют  отклонения в развитии (семьи карликов, глухонемых и пр), но это больше исключение чем правило, поэтому специально на этих моделях останавливаться не буду.

 

От рождения ребенка с отклонениями в здоровье и развитии, до получения розовой справки  которой государство признает дитё инвалидом детства, путь довольно долог и тернист. За это время, а оно иногда растягивается на годы, прибывающие в состоянии между домом и стационаром родители, напрочь теряют чувство реальности происходящего. В их сознании прочно застревает штамп, что в их семье БОЛЬНОЙ ребенок. Их жизнь подчиняется болезни, а дом превращается в филиал ЛПУ.   

 Рано или поздно, в такой ситуации возникает вопрос сохранения семьи. Нужно понимать, что от мужчины не получится потребовать невозможного. В отличие от матери, которая принимает какую-то из форм поведения, отец не может долго жить в «лазарете». Это не возможно физиологически,  т.к. это нарушает подсознательные конкурентные отношение самцов.

 Для «доказательства конкурентоспособности» мужчина  должен оставлять здоровое потомство.  Постоянная демонстрация женой всему свету,  его «дефектного ребенка»  подсознательно не  позволяет мужчине чувствовать себя социально значимым, быть на уровне со своими конкурентами. Он может выполнять свой долг (материально, социально) но, для сохранения семьи этого не достаточно.
Для сохранения семьи, женщина должна быть готова к  рождению мужчине  здоровых детей, иначе за нее это сделает другая.  Должна не превращаться в нечто погрязшее в проблемах «больного» и забывающая о муже, о близких, о себе и своей внешности, работе, развлечениях.

 Следует помнить, о том что брак, физиологически, мужчине в общем –то и не нужен. Брак нужен женщине. И чем изощренней она будет "убеждать" мужчину в том,  что он не может жить лучше, кроме как с ней, тем прочнее будет брак. Если же женщина перестает работать над этим, и всецело переключится на проблему «больного» потомства, брак распадется. Это неприятно для осознания, но это факт.

Специалистам работающим с семьями  имеющими детей инвалидов ( врачи, соц работники) должны в первую очередь уяснить для себя и неустанно разъяснять родителям, что ребенок
 НЕ БОЛЕН!  Он специфичен, необычен, иной, другой, особый…. да какой угодно, только не больной! Инвалидность это исход, это результат болезни. Это то, что от болезни осталось, но не сама болезнь. И то, как ребенок себя на сегодняшний день чувствует и живет, это образ его жизни. Что дальнейшие действия, это не лечение, а предоставления наработанных социумом возможностей, чтобы его  специфическую жизнь адаптировать к социуму, быстрому и постоянно меняющемуся.

 Получение розовой справки МСЭ, это констатация факта, что болезнь не прошла бесследно, либо что человек родился с некоторыми недоступными для него возможностями и общество заявляет о своей готовности поддерживать его социально, только и всего.

Вообще, проблема реабилитации семьи в целом, а не только ребенка,  не просто не разработана, к ее разработке ни кто и не приступал. Даже специалисты, работающие с такими семьями и детьми не готовы воспринимать ее в ином ключе, не привязываясь к теме болезнь - лечение.

 Пример: В результате какой-то травмы ребенок  лишился конечности. Вся работа реабилитологов сводится к тому, чтобы обеспечить ребенку протезную помощь,  только и всего. Ни кто не называет его больным, не пускает по бесконечному кругу лечебных и санаторных учреждений. И в результате семья, пережив первичный стресс, приспосабливается к новому стилю жизни и продолжает свое нормальное существование.

В случае же рождения ребенка с ДЦП картина совершенно иная. Ребенок находится на каком – то постоянном излечении, неизвестно от чего.  Если спросить докторов конкретно, от чего ребенка  сей момент лечат, ни кто ответить не может, по причине, что лечить собственно не от чего.

 Как не отрастет ампутированная нога у первого, так и не отрастет поврежденная часть спинного или головного мозга у второго. И первый и второй малыш нуждаются только в реабилитации. Как одного, так и другого нужно по возможности научить ходить и обслуживать себя самостоятельно. Только так  и не иначе. То же касается детей с другими видами патологий и врожденных аномалий.

Взгляд на проблему в таком ключе, это принципиально иной подход. Возможно он психологически несколько сложнее, чем тот, который есть сейчас, но результат при такой форме реабилитации значительно лучше. Такое отношение к проблеме не порождает комплекса неполноценности у семьи. Четче определяет приоритеты и потребности. Позволяет противостоять паразитирующим на проблеме шарлатанам и пр.  И как следствие сохранять полноценную семью.

 

Спасибо! Я выполнила свое обещание, долго правда собиралась :)
Боже!Упаси людей и детей от таких испытаний.
Самое паскудное, что бог здесь не причем :( 99% случаев можно предупреждать! Только не нужно ни кому. Нет задачи снижать детскую инвалидность.
Вместо того , чтобы повышать детское здоровье , у нас снижают детскую смертность! Это принципиально разные задачи, и общество не желает их обсуждать. Есть ситуации в которых бессмысленно проводить долгую, дорогостоящую реанимацию. Результат ее известен.... к сожалению. Но, все же гуманные! Все кричат, как можно? Только результат своей гуманности потом не видят. Ведь процент детей с тяжелыми врожденными аномалиями и грубыми поражениями ЦНС которые остаются в семьях, которых хотя бы любят, ничтожен! Эти дети в специализированных интернатах в таких скотских условиях находятся! Но это "гуманитариев" мало забавляет. Главное ведь иметь детскую смертность ниже чем в ЕС и США.....
Спасибо. Статья очень дельная, полезная, познавательная. Единственное, что - я бы выделила несколько промежуточных этапов. Например, что практически ВСЕ матери детей-инвалидов в "начале пути", то есть в первое время после ознакомления с диагнозом своего ребенка а еще что важнее - с его неблагоприятными прогнозами - проходят Аффективно-Агрессивный путь. Вначале кажется - то НЕТ, что врачи ошиблись, что такого не может быть, потому что не может быть никогда, что я сама со всем справлюсь, я докажу да я.... Проходит время и там уже да, каждая женщина делает СВОЙ выбор. Некоторые смиряются и воспринимают болезнь своего ребенка как просто его образ жизни, рожают других детей и вполне себе счастливы. Некоторые продолжаю бороться с ветряными мельницами и считать весь мир виноватым в том, что случилось. Некоторые не выдерживаю испытаний (а все потому что считают эту ситуацию именно испытанием) и находят решение в том, чтобы просто отказаться от этого "дефективного" и начать жизнь заново.
Все зависит от психотипа женщины и еще от кучи причин, например ее окружения.
А вообще - еще раз - спасибо. Обычно о матерях детей-инвалидов люди бывают более нелицеприятного мнения. Оно то конечно не без основания, но....
По разному бывает, чаще всего путь АА проходят 2 и 3 типы, 3 тип в последствии успокаивается, второй нет. А первый тип, как правило с самого начала такой. Их пинать прям надо, чтобы они хоть чем-то толковым занимались, кроме культа болезни.
В том то и дело! Ничего в плане реабилитации инвалидов не улучшается, даже наоборот. Например в Хабаровске закрывают уникальную д\с -школу для глухонемых детей "Верботон" с аргументацией, что здание нужно по дет сад для нормальных! Для детей с ДЦП на ДВ вообще практически ничего нет. так энтузиасты...
Попробуй устроить в обычную школу ребенка с с-м Дауна! Он уже читать умеет, но нельзя, директор тычет пальцем в книгу и говорит , что Дауны необучаемы ! Нет возможности общаться, передвигаться, вообще ничего нет, одни декларации. Детей из сельской местности обследовать негде! Ох.... я об этом могу писать бесконечно. :(
Увы, тут дело не только в муже/мужчине/отце, тут дело еще и в тех других детях семьи, которые родились условно нормальными. Что происходит с ними, если мать идет по одному из перечисленных типов, - отдельная песня.
А как быть, если ситуация наоборот? То есть, ты ребенок больной-пребольной мамы, которая вот-вот помрет (уж лет 25 все помирает). Вот-вот помрет по-любому, а если ты не будешь делать то, что она считает нужным, то помрет прямо тут, на твоих глазах.
Если честно, я уж лет 10-12 как просто потеряла к ней уважение, перестала ей доверять, отстранилась настолько, насколько смогла, очень рада, что живу достаточно далеко, жалобы на здоровье оставляют меня равнодушной. Вот такая я сволочь
Интересный подход, согласен с вами, к этому обществу надо стремиться, у нас пока на таких детей тыкают пальцами и называют больными
Спасибо, я с большим интересом прочитала эту статью.
У нас ребенок с особенностями, но без инвалидности. Мы его реабилитируем, и себя реабилитируем. И мы ни дня не считали его больным. наверное мы относимся к 3 модели.
Спасибо! Очень хорошая статья! У нас дочка с соматическими особенностями, и в первые месяцы ее жизни (в генетическом центре, в котором ребенку смотрели пренатально, никаких ужастиков не увидели, поэтому к тому, что произошло мы были совсем не готовы) нам очень на хватало психологического сопровождения - я двигалась по первому пути и если были бы силы и время ругаться с мужем, мы бы наверно разошлись тогда - как же хорошо что их не было:)
Постепенно в моей голове все устаканилось и я успокоилась, насколько это возможно. У нас хорошая крепкая семья, муж не думает об особенностях дочки в принципе и считает, что она ничем не отличается от других детей, только требует больше родительского внимания, чем они, и пьет лекарства.
В общем года за пол мы доросли до модели ВОС:) Но мне кажется, что если бы в свое время со мной и муюжем поработал психолог, мы бы пришли к этому раньше.
Мне кажется ,что самое сташное то ,что государство вообще мало интересуется проблемами детей-инвалидов-низкая материальная обеспеченность,практически отсутствует реабилитация,технические приспособления неудобны и низкого качества.Родителям трудно морально и материально.И меня всегда до дурноты пугает вопрос -а что будет с этими детьми, если не станет родителей?Статья замечательная.Спасибо.
http://ya-regisha.livejournal.com/23163.html
Это к вопросу о государстве
А про вопрос , что будет...????(((((((((
Это самый сложный вопрос. Если говорить об ответственном родительстве, то программа максимум для таких семей это, если старших нет, то 1. родить еще детей.
2. заработать столько денег, чтобы здоровые дети, могли воспользоваться наследством дабы содержать своего особого родственника в будущем и материально и социально.
Это очень сложно осуществимо.
родители детей-инвалидов - это не только "родители детей не болеющих, а с инвалидностью, как следствием". инвалидность детей может быть связана и с наличием прогрессирующих заболеваний, требующих не только реабилитации но и пожизненного лечения.
а также не понимаю, почему оправдываются папаши, бросающие детей, и все списывается на "природную самцовость" мужиков, без вариантов. мол, смиритесь и расслабьтесь. я знаю семьи с детьми-инвалидами, где отцы ведут себя, как люди, а не как полигамные членистоногие.
Существует такой документ, как ИПР (индивидуальная программа реабилитации) инвалида. Он состоит из разделов в которых указано в какой реабилитации нуждается инвалид. Туда относят, в том числе и медикаментозное обеспечение и требуемые операции и пр. Люди с инвалидностью даже с прогрессирующими заболеваниями, это не тоже самое, что "первичные" пациенты. И подход здесь иной. А вообще, если у пациента прогрессирует заболевание, это как раз указывает, на невыполнение в должной мере программы реабилитации. По объективным или субъективным причинам, это нужно разбираться отдельно. Просто в нашей стране, существуют масса предрассудков и стереотипов в этом отношении, по которым иметь например больного, каким-то заболеванием, ребенка считается приличней, чем например с врожденной генетической аномалией По этой причине люди порой нарочито демонстрируют, само понятие болезнь.
Спасибо вам за эту статью.
Я сама всего месяц назад решилась на оформление инвалидности своего 8-летнего сына-аутиста. И все ради пресловутой индивидуальной программы реабилитации. Наша семья скорее относится к "Внешне обычным", но вот на то, чтобы преодолеть себя и заставить посмотреть на "получение розовой справки МСЭ" как на то, что "человек родился с некоторыми недоступными для него возможностями и общество заявляет о своей готовности поддерживать его социально, только и всего" ушло несколько мучительных дней. Я "задаю тон" в семье и всем близким эту позицию пришлось внушать именно мне, после того, как я ей окончательно прониклась.
Сегодня я убедилась, что это действительно единственный здоровый взгляд на проблему, единственный, который не ведет к депрессии и саморазрушению мамы. ))
Можно мне перепостить вашу статью к себе в журнал?
Я рада , если хоть чем-то помогла Вам! Статью перепостить, конечно же, можно :), может еще кому-то поможет осознать, как следует поступать.